Soy un adulto con una discapacidad, una que est\u00e1 asociada en su mayor\u00eda con ni\u00f1os por lo que los padres descubren que soy un ejemplo de lo que su hijo podr\u00eda ser en el futuro, a menudo tienen preguntas. Una de las preguntas que me hacen con frecuencia es \u201c\u00bfC\u00f3mo ganaste tanta confianza para poder hablar por ti misma?\u201d<\/p>\n
Mi respuesta sincera es inesperada. No es confianza sino m\u00e1s bien una forma de autodefensa. En la sociedad actual no soy de mediana edad, incluso algunos todav\u00eda me podr\u00edan considerar joven. Pero en los c\u00edrculos de atenci\u00f3n m\u00e9dica es una historia diferente. En ocasiones me siento tan vieja que pienso que mi primera mascota deber\u00eda haber sido un dinosaurio en lugar de un pez de colores.<\/p>\n
Mi \u00e9xito en la autodefensa lleg\u00f3 mucho m\u00e1s tarde de lo que deber\u00eda haber sido, en mi opini\u00f3n, y he cometido innumerables errores en el camino. Eleanor Roosevelt tiene una cita donde dice\u00a0\u201c<\/em>Aprende de los errores de los dem\u00e1s<\/em>. N<\/em>o puedes vivir lo suficiente como para cometerlos todos t\u00fa mismo<\/em>\u201d.<\/em> Como no puedo obtener una \u201csegunda oportunidad en la vida\u201d estas son las 3 cosas que deseo que mi familia y yo hubi\u00e9ramos aprendido antes.<\/p>\n Nro. 1 \u2013 Empiece lo antes posible<\/strong><\/p>\n Los grandes momentos de la vida, como la transici\u00f3n de la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica a la atenci\u00f3n adulta, no sucede en realidad de un d\u00eda para el otro, especialmente si quieres que las cosas transcurran con los menores tropiezos posibles.<\/p>\n Piense en su propia vida. En su cumplea\u00f1os n\u00famero 16 no le entregaron las llaves de un auto y esperaban que supiera conducir. El aprendizaje lleva tiempo. T\u00f3mese el tiempo mientras lo tiene porque usted, y lo que es m\u00e1s importante su hijo, va a necesitarlo. El tiempo pasar\u00e1 m\u00e1s r\u00e1pido de lo que usted cree.<\/p>\n <\/p>\n Nro. 2 \u2013 Use <\/strong>la terminolog\u00eda correcta<\/strong><\/p>\n Este es a menudo el consejo m\u00e1s delicado, por uno u otro motivo. Es importante ser adecuado a la edad pero ser realista tambi\u00e9n es igualmente importante. Usted puede decirle a su hijo que tiene necesidades especiales<\/em>\u00a0tanto como quiera. Pero ellos necesitan tambi\u00e9n conocer el diagn\u00f3stico, como el nombre real que aparece en los libros de texto y revistas m\u00e9dicas.<\/p>\n Gracias a los avances de la medicina se est\u00e1 volviendo cada vez m\u00e1s com\u00fan para los ni\u00f1os con necesidades m\u00e9dicas complejas volverse adultos que todav\u00eda tienen necesidades m\u00e9dicas complejas. Estar\u00e1n interactuando con profesionales m\u00e9dicos que parecer\u00e1n estar hablando en otro idioma si las familias se aferran demasiado a los eufemismos. Una parte de la creaci\u00f3n de una asociaci\u00f3n exitosa es compartir el lenguaje.<\/p>\n Existe otro beneficio de evitar los eufemismos, la comunidad. Todos queremos encontrar a nuestra gente. Si su hijo tiene por ejemplo par\u00e1lisis cerebral, probablemente usted querr\u00e1 encontrar a otros padres que tienen ni\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral. Supongamos que su hijo quiera encontrar a sus pares en alg\u00fan punto de su propia vida. Posibilite el encuentro con personas como \u00e9l, si es que quieren hacerlo, y cuando deseen hacerlo.<\/p>\n <\/p>\n #3 \u2013 Conceda la propiedad<\/strong><\/p>\n Permita que su hijo tome tantas decisiones como sea posible por s\u00ed mismo, cuando sea factible. \u00bfVa a utilizar muletas o una silla de ruedas? Deje que elija el color. \u00bfVa a tener una nueva f\u00e9rula antiequina (AFO)? Perm\u00edtale elegir el patr\u00f3n impreso en el pl\u00e1stico y el color de las tiras. Renuncie a la tentaci\u00f3n de reducir la elecci\u00f3n que ellos tienen que hacer teniendo en cuenta lo que usted cree que es mejor. Tener dos opciones es mejor que doce, \u00bfde acuerdo? No siempre. Deles rienda suelta.<\/p>\n Permitir a los ni\u00f1os tomar peque\u00f1as decisiones ahora les dar\u00e1 la confianza para tomar decisiones m\u00e1s importantes m\u00e1s adelante. La pr\u00e1ctica no siempre hace al maestro, pero es de mucha ayuda.<\/p>\n —<\/p>\n Sarah K. Perkins ha dedicado su vida a recorrer el sistema de atenci\u00f3n de salud como paciente. Como resultado ha observado los beneficios de las asociaciones profesionales con la familia de primera mano. En la actualidad ella forma parte de la red Children with Medical Complexity Collaborative Innovation and Improvement Network (Red Colaborativa de Innovaci\u00f3n y Mejoras para Ni\u00f1os con Complejidad M\u00e9dica, CMC CoIIN) desempe\u00f1\u00e1ndose como enlace familiar para el Boston Children\u2019s Hospital. Obtuvo una Maestr\u00eda de Artes en Estudios Pastorales de la Uni\u00f3n Teol\u00f3gica Cat\u00f3lica en Chicago. Tambi\u00e9n gan\u00f3 3 veces el US Masters Swimming Top 10 times<\/em> como nadadora de relevo.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","fe-resources-category":[],"class_list":["post-1390169","masfecresource","type-masfecresource","status-publish","hentry","layout_category-english"],"translation":{"provider":"WPGlobus","version":"3.0.6","language":"es","enabled_languages":["en","es","pt","ar","zh","vi"],"languages":{"en":{"title":true,"content":true,"excerpt":false},"es":{"title":true,"content":true,"excerpt":false},"pt":{"title":true,"content":true,"excerpt":false},"ar":{"title":false,"content":false,"excerpt":false},"zh":{"title":false,"content":false,"excerpt":false},"vi":{"title":false,"content":false,"excerpt":false}}},"acf":[],"yoast_head":"\n