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Visiones de la Comunidad 2014

“Comienza con usted”

Por Roisin Foley, Asistente Ejecutiva – FCSN

El sábado 8 de marzo, la Federación dio la bienvenida en el Seaport World Trade Center de Boston a más de 900 concurrentes a la conferencia anual Visiones de la comunidad, para padres de niños con necesidades especiales y profesionales que les brindan servicios. Participantes de todo Massachusetts asistieron a talleres, visitaron el salón de exhibiciones y las mesas de recursos y se relacionaron con otros padres y profesionales. Este año, la Federación ofreció en cada una de las tres sesiones talleres en chino, español, portugués, vietnamita y somalí, además de 30 talleres en inglés. Hubo intérpretes de cantonés, español, idioma de señas estadounidense, mandarín, portugués, somalí y vietnamita.

La jornada comenzó en el anfiteatro, donde Rich Robison, director ejecutivo de la Federación, presentó a los invitados especiales y presidió la ceremonia de entrega de premios a los asociados en la comunidad. Algunos de los invitados fueron Tom Sannicandro, diputado estatal; Elin Howe, comisionado del Departamento de Servicios del Desarrollo; Heidi Reed, comisionado de la Comisión de Massachusetts para Personas Sordas y con Dificultades Auditivas; y Cliff Robinson, comisionado del Departamento de Salud Mental. Como representantes del Departamento de Educación Primaria y Secundaria, participaron el Dr. Mitchell Chester, comisionado; Alan Ingram, comisionado adjunto; Marcia Mittnacht, directora de Servicios de Educación Especial; y Madeline Levine, directora de la Oficina de Sistemas Escalonados de Apoyo.

Los premios a los asociados en la comunidad reconocieron los logros de los padres y profesionales de Massachusetts en las categorías de apoyo, defensa y liderazgo; educación general y especial inclusiva; recreación inclusiva; y abogar a favor de uno mismo. Se entregaron premios a Amber Bobnar, fundadora de WonderBaby.org; Iraudhis Báez, madre consultora de la Federación en lo relacionado con familias latinas; Karen Donovan, miembro del SEPAC de Ipswich; Phyllis Jaillet, maestra del distrito escolar regional de Wachusett; Kate Ahern, especialista en tecnología adaptada de Easter Seals; Regina Snowden, directora ejecutiva de Partners for Youth with Disabilities, Inc.; y Nicole Tarzia, Miss Silla de Ruedas 2013 de Massachusetts.

La Federación se complació en presentar un discurso inaugural de dos partes encabezado por Michael Yudin, secretario adjunto de la Oficina de Servicios de Educación Especial y Rehabilitación (OSERS, por su sigla en inglés) del Departamento de Educación, que se centró en la importancia de plantear metas ambiciosas para los estudiantes con discapacidades. Yudin destacó los valores centrales de OSERS de inclusión, equidad y oportunidad, y sostuvo que el objetivo de la inclusión plena de los jóvenes con discapacidades en la escuela y en la sociedad, “…es más que un imperativo moral, es un imperativo económico”. La apasionada intervención estuvo respaldada por datos pero declaró firmemente que “los niños con necesidades especiales son ante todo niños”, un sentimiento que resonó entre los asistentes. Yudin afirmó que los padres saben por experiencia propia lo que la investigación ha demostrado… “que los niños con discapacidades prosperan cuando se espera que rindan y se los mide con estándares altos y cuando tienen acceso al plan de estudios general”. También citó investigación sobre la forma en que las expectativas de los maestros influyen directamente en el rendimiento de los estudiantes, y acerca de estrategias de inclusión como los principios de diseño universal y los sistemas de apoyo a múltiples niveles. Por último, dijo que “tenemos que cambiar la cultura de las expectativas, y eso es algo empieza con cada uno de ustedes, los padres”.

La segunda mitad del discurso inaugural vinculó explícitamente la estrategia nacional con las experiencias cotidianas de padres e hijos. Fue presentado por Dana Yarbrough, directora ejecutiva de la rama de Virginia de Parent to Parent, y su hija, Brooke, mediante una presentación en PowerPoint y tecnología adaptada para iPad. Exhortaron a los padres a elevar sus expectativas y a crear una visión para sus niños. Contaron la historia de cómo buscaron una vida “normal” para Brooke, que nació prematura, pesando sólo dos libras, con discapacidades físicas, intelectuales y sensoriales, y hoy es una joven de 19 años que se ha graduado de la escuela secundaria y es dueña de una empresa pequeña. “Una vida normal es algo diferente para cada uno de nosotros”, explicó Dana, pero para los jóvenes con discapacidades pueden estar definido por las realidades del sistema de servicios. Se centró en su creencia de que las familias tienen que desarrollar desde temprano una visión de futuro para sus hijos, deben perseverar y no deben esperar que el sistema de servicios haga esto por ellos. Relató cómo, cuando les decía a los equipos de los planes educativos individualizados (IEP) que Brooke un día sería la dueña de su propio negocio, le contestaban que se estaba negando a aceptar la realidad de su hija. La familia Yarbrough, en lugar de decir, “No es posible”, se preguntó “¿Cómo podemos convertir esto en realidad?”. Y Brooke añadió: “Tuve la vida que yo escogí, no la que me podría haber impuesto el sistema de servicios”.

El tema de las expectativas altas para los jóvenes con discapacidades continuó en la primera sesión con una mesa redonda titulada “Transiciones exitosas: Cómo cumplir nuestros sueños”, moderada por Michael Yudin, con la participación de Dana y Brooke Yarbrough; Becky Rizoli, empleada de la Federación; Nicole Tarzia; y Laura Surprenant. Cada joven habló de sus experiencias con el sistema de educación especial y la transición a una vida independiente. Otros talleres favoritos de los participantes fueron una conversación interactiva con el personal del DESE titulada, “Cómo mejorar el formulario del IEP: Qué cosas funcionan y cuáles no?”, una exploración del viaje emocional y las necesidades de autocuidado de los padres de niños con necesidades especiales, “Cambiado por un niño: El viaje emocional”, “Cómo apoyar el aprendizaje de los niños traumatizados: Crear y abogar a favor de escuelas sensibles al trauma”, “Manejo de la conducta en las discapacidades del desarrollo: Guía para entender y lidiar con los comportamientos desafiantes”, “La Ley de Atención Médica Asequible: ¿Qué está cambiando para las familias de Massachusetts?”, “Cómo ayudar a los niños con ansiedad” y “Trabajando juntos: Cómo promover cambios positivos en su distrito escolar”.

Entre las diferentes sesiones, los asistentes tuvieron oportunidad de visitar las mesas de los diferentes programas de la Federación, así como una exhibición amplia de recursos a nivel regional, estatal y nacional presentada por Family TIES de Massachusetts. Entre los 84 expositores había representados servicios de apoyo y defensa, organizaciones de asistencia y planificación financiera, escuelas, universidades, hospitales, prácticas de terapia, tecnología y opciones recreativas adaptadas, libros y artes y manualidades. Además, autografiaron libros Martha Ziegler, fundadora de la la Federación, y miembros de su personal como Becky Rizoli, Ashley Coates, Judith Canty Graves y Carson Graves.

Tanto la sala de exhibiciones como los niños cuidados en la guardería recibieron con entusiasmo la visita de la compañía de payasos Hearts & Noses Hospital Clown Troupe, quienes jugaron con los pequeños durante más de una hora creando un espacio divertido, seguro y fortificador, y procurando no abrumar a los que se sentían menos cómodos con payasos.

Este año, los participantes que entregaron formularios de evaluación de la conferencia recibieron una copia de la “Guía de los servicios de transición en Massachusetts para las familias”, preparada conjuntamente por la Federación y la Comisión de Rehabilitación de nuestro estado y disponible en español y en inglés en el sitio web de la Federación.

Esta conferencia fue posible gracias al trabajo de más de 100 empleados y voluntarios de la Federación, entre ellos, trabajadores de la guardería, intérpretes, presentadores de talleres y todas las personas que ayudaron a armar y luego limpiar todo. La Federación agradece a todos por sus esfuerzos para que todo marchara sobre ruedas. La verdadera alegría de la jornada sigue siendo ver los rostros de los padres y cómo se relacionan e inspiran mutuamente compartiendo historias, recursos y apoyo. La próxima conferencia Visiones de la comunidad se celebrará el sábado 7 de marzo de 2015, nuevamente en el Seaport World Trade Center. ¡Anótelo ya mismo en su calendario!