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A FCSN e o networking

Durante anos observei a menina que mora do outro lado da rua pegar o ônibus escolar grande. Depois dela ir, eu colocava a minha filha, que hoje tem 11 anos, no ônibus escolar pequeno. Sempre esperava que o ônibus pequeno chegasse primeiro porque eu não queria que as crianças do ônibus grande olhassem pela janela e vissem a minha filha. E não queria que a minha filha visse o ônibus grande. Eu sempre me perguntava, e ainda me pergunto, será que ela entende a diferença? A verdade é que eu me encolhia de medo. Eu chorava. Ainda choro o tempo todo e tenho 69 anos.

Meu nome é Peter. Minha esposa, Maria, e eu somos os pais de uma criança portadora de várias deficiências: ASD, ADHD, ID, DD, SD, ACC e muito mais…são muitas siglas. Eu não falo pela minha esposa, mas posso dizer que estou sempre consciente de como o mundo é diferente para as crianças com deficiências e para os pais das crianças com deficiências. Também falando por mim, sou uma pessoa com educação superior e diplomas avançados, mas não fui capaz de ajudar a minha filha ou até mesmo entender como começar defendê-la.

Há cerca de 19 meses atrás, a terapeuta que estava tratando a minha filha estava indo embora do trabalho. Ela fez uma lista de coisas que eu absolutamente tinha que fazer para ajudar a minha filha. O que essa terapeuta estava realmente me dizendo é que era eu quem precisava de ajuda e ela estava me mostrando como obtê-la.

Isso se chama networking. Ela me disse que a minha filha precisava ser avaliada e diagnosticada e me explicou onde ir para fazê-lo.
Fiz algumas ligações com base nas sugestões dela. Foram vários telefonemas: UMass, CANDO Clinic, DDS, SEPAC, Seven Hills. Também foram muitas cartas. Uma coisa levou à outra, se encaixando como num passo após o outro. SEPAC e Seven Hills levaram a HMEA, ARC, MFOFC, FCSN. A FCSN levou-me ao seu treinamento de defensores do PCTI, que levou ao Call Center da Turners Falls da FCSN. A FCSN e seu call center são o motivo pelo qual estou escrevendo agora.

Amanhã estarei no Call Center com a Ingrid, que é a encarregada, e com os outros estagiários e voluntários. Eu já terminei o meu estágio e agora sou voluntário fazendo horas Pro Bono como defensor de pais. Vou levar cópias do IEP da minha filha caso tenhamos tempo para vê-lo, já que temos uma reunião do IEP em breve. Um dos lemas de Ingrid é que quanto mais cabeças, melhor. As ligações ao Turners Falls Call Center são conferenciadas e ouvidas numa “mesa redonda” de modo que todas as opiniões e ideias são consideradas antes de um possível curso de ação ser discutido. À medida em que as ligações entram, nós suspiramos e às vezes quase choramos, mas dizemos aos pais que ficamos felizes deles terem ligado, que eles não estão sozinhos e que estamos dispostos a ajudá-los. Ofereceremos isso no contexto da Lei de educação especial e fornecemos opções, meios para receber mais assistência ou networking e ver onde a rede leva.

Em nosso caso, depois de dezenove meses, minha filha recebeu um diagnóstico, faz parte da DDS e recebe todos os seus serviços. Ela participou de uma das colônias este ano, vai para o clube de férias durante as férias escolares, tem serviços ABA e muito mais.
Por minha parte, participo do nosso Comitê SEPAC, ajudo do meu próprio jeito aqui na FCSN, na HMEA e na Seven Hills. Já sei para onde ir quando preciso de ajuda, e quando as coisas são realmente difíceis, como acontece com todos os pais de crianças com necessidades especiais, sei para quem ligar para conversar.

Eu queria não ser tão tímido. Gostaria que não fosse tão difícil para eu buscar ajuda. Mas quando olho para trás, onde minha filha estava antes de eu procurar ajuda e onde ela está agora, só posso dizer três palavras: Networking, Networking, Networking. FCSN, PCTI e o Call Center da FCSN fazem parte dessas três palavras.