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La FCSN y la importancia de establecer de conexiones

Por Peter Weiss, Voluntario, Centro de Llamadas para Padres

Durante años, observé cómo la niña que vive enfrente de mi casa se subía al autobús escolar grande. Luego yo la colocaba a mi hija, que ahora tiene 11 años, en el autobús escolar pequeño. Siempre quería que el autobús de ella llegara primero para que los niños del autobús grande no la vieran al mirar por la ventana. Tampoco quería que mi hija viera el autobús grande. Siempre me preguntaba, y todavía lo hago, cómo procesara ella esta diferencia. La verdad es que el que sentía vergüenza era yo. Era yo el que lloraba. Todavía lloro todo el tiempo y tengo 69 años.

Me llamo Peter. Mi esposa, María, y yo somos padres de una niña con muchas discapacidades: ASD, ADHD, ID, DD, SD y ACC, entre otras… ¡muchísimas siglas! No puedo hablar por mi esposa, pero yo soy siempre consciente de lo diferente que es el mundo para los niños con discapacidades y sus padres. También puedo decir que aunque tengo un buen nivel de educación y títulos avanzados, me sentía impotente para ayudar a mi hija e incluso para entender cómo comenzar a abogar por ella.

Hace unos 19 meses, la terapeuta que trataba a mi hija estaba por cambiar de trabajo y me hizo una lista de lo que yo tenía que hacer para ayudarla. Lo que en realidad me estaba diciendo era que el que necesitaba ayuda era yo, y que ella me estaba mostrando cómo encontrarla.

Eso se llama establecer redes de contactos. Me explicó que mi hija necesitaba una evaluación y un diagnóstico y adónde ir para conseguirlos.
Seguí sus sugerencias e hice varias llamadas. Una llamada me llevó a la siguiente. UMass, CANDO Clinic, DDS, SEPAC, Seven Hills… ¡muchísimas siglas más! Una cosa llevó a la otra, como si lo único que hacía falta era que yo tomara la iniciativa. SEPAC y Seven Hills me llevaron a HMEA, ARC, MFOFC y la Federación para Niños con Necesidades Especiales (FCSN). FCSN me dirigió a su programa de capacitación de defensores, PCTI, que a su vez me llevó al Centro de Llamadas de Turners Falls. Es por la Federación y por su Centro de Llamadas que hoy estoy escribiendo esta carta.

Por eso, mañana voy a ir al Centro de Llamadas y estaré allí con Ingrid, la encargada, y los otros pasantes y voluntarios. He cumplido con las horas de mi pasantía y ahora estoy haciendo trabajo voluntario gratuito como defensor de padres. Voy a llevar copias del programa de educación individualizado (IEP) para que, si hay tiempo, le echemos un vistazo, porque pronto va a haber una reunión del IEP y uno de los lemas de Ingrid es: “Cuantas más cabezas piensen juntas, mejor”. Esto significa que en el Centro de Llamadas de Turners Falls, las consultas se tratan en conferencia y en mesa redonda. Se escuchan todas las opiniones, ideas y puntos de vista antes de considerar los posibles cursos de acción. Cuando entran las llamadas, suspiramos y a veces incluso lloramos. Pero les decimos a los padres lo contentos que estamos de que nos hayan llamado, y les recordamos que no están solos y que hay ayuda disponible. Ofrecemos esta ayuda en el contexto de las leyes de educación especial, presentamos las diferentes alternativas y las maneras de encontrar asistencia adicional o de establecer conexiones y ver adónde los llevan.

Nuestra hija, 16 meses más tarde, tiene un diagnóstico y recibe apoyo del Departamento de Servicios del Desarrollo. Este año fue a un campamento, durante los feriados escolares va a un club de vacaciones, y además recibe servicios de análisis aplicado de la conducta (ABA, por sus siglas en inglés) y mucho más.

Yo formo parte de un Comité de SEPAC y ayudo a mi manera aquí, en la Federación, en HMEA y en Seven Hills. Sé adónde ir cuando necesito ayuda y cuando las cosas se ponen muy difíciles, como sé que les ocurre a veces a todos los padres de niños con necesidades especiales, sé a quién llamar.
Me encantaría ser menos tímido. Me encantaría que pedir ayuda fuera más fácil para mí. Pero cuando recuerdo la situación de mi hija antes de que buscáramos apoyo y veo como está ahora, sólo puedo decir: ¡Establezcan redes, hagan contactos!
Y FCSN, PCTI y el Centro de Llamadas de FCSN son tres pilares fundamentales para esto.